د علمي بحثونو دوامداره اغیزې - د MDS ۴۰مه کلیزه

نن موږ به د اروپايي برخې څخه زموږ د دوو پخوانیو غړو، ماري ویدیلیت سره خبرې وکړو، چې د 30 کلونو راهیسې غړې ده. هغه د فرانسې په پاریس کې د پیټی-سالپټرییر روغتون کې د نیورولوژي پروفیسوره ده. او البرټو البانیزي، چې د 39 کلونو راهیسې غړې ده، چې د ایټالیا په میلان کې د یونیورسیټا کاتولیکا کې د نیورولوژي پروفیسوره ده.

له تاسو دواړو څخه مننه چې زموږ سره یوځای شولو.

پروفیسور ماري ویدیلیت: مننه.

ډاکټر سارا شیفر: سمه ده، نو [00:01:00] راځئ وګورو چې ایا موږ کولی شو د 30 او 39 کلونو دمخه فکر وکړو، او د لومړي ځل لپاره د MDS سره یوځای کیدو ته. تاسو ولې په اصل کې یوځای شول؟ او هغه وخت ټولنه څنګه وه؟ ماري؟

پروفیسور ماري ویدیلیت: ښه، زه هغه وخت شامل شوم کله چې زه یو ځوان ډاکټر وم او دا یوه وه، تقریبا زما د فرانسې څخه لرې د لومړیو غونډو څخه یوه وه. زه د دې ځانګړې غونډې ته د تګ مفکورې څخه ډیر خوښ وم ځکه چې ما د حرکت اختلالاتو د پلرونو، سټینلي فان، البته زه د هغه سره کار کاوه، او ډیویډ موریسن مقالې لوستلې.

ما د هغه په ​​ځای کې یو څه وخت تیر کړ، نو زه د دوی په لیدلو او د ټولې ټولنې سره د لیدو او د شیانو زده کولو لپاره ډیر خوښ وم. زه غوښتل چې شیان زده کړم، او دا واقعیا یوه ښه تجربه وه. ځکه چې خلک د خپلې پوهې شریکولو لپاره ډیر خوښ وو. ډیرې خبرې اترې وشوې. خلک یوازې یو بل سره لږ څه جګړه کوله ځکه چې دوی د شیانو ورته تعریف نه درلود، او دوی تل د پیتوفیزیولوژي په اړه ورته نظرونه نه درلودل، [00:02:00] کوم چې د ساتیرۍ یوه برخه وه، په لاره کې.

نو ما دا خوښ کړ. او بیا وروسته هر کال راغلم.

ډاکټر سارا شیفر: او ستا په اړه څه، البرټو؟

پروفیسور البرټو البانیزي: زه په لندن کې د مرحوم ډیویډ مارسډن ملګری وم. او ډیویډ د انرژۍ سرچینه وه. دا داسې وه لکه څنګه چې ګوتې په مستقیم ډول د بریښنا رسولو ته واچول شي. هغه دومره انرژي لرونکی و چې هغه ما او موږ ټول چارج کړل، البته. او هلته زه د هرڅه په اړه لیواله شوم مګر په ځانګړي توګه د ډیسټونیا په اړه.

ډیسټونیا هغه څه وو چې له پیل څخه یې ما ته ډیر متاثره کړل. او بیا البته، دا زما د خوښې موضوع هم شوه. ما به ویل چې ډیسټونیا زما شوق دی، پداسې حال کې چې د پارکنسن ناروغي زما ډوډۍ او مکھن ده. نو، دا د کیسې پیل و. بیا ما خپل همکار، زما ځوان همکار سټین فان ته واستاوه.

زه لاړم او هلته مې لیدنه وکړه. نو، زه د لندن او نیویارک ترمنځ ګرځېدم، او دا ډېر ښه و. هرڅه نوي وو. هرڅه نوي وو. [00:03:00] نو دا د زده کړې لپاره ډېر څه وو او هره ورځ یو څه نوي او نوي بحث او نوې فرضیه وه. په هغه وخت کې ډېر مخکښ وو. د مخکښانو فضا ډېره ښه وه.

ډاکټر سارا شیفر: او د وخت په تیریدو سره ټولنه څنګه بدله شوې ده؟ او زه فکر کوم چې اندازه هلته لویه ده. مګر په کومو نورو لارو؟ او دا ستاسو په مسلک څنګه اغیزه کړې ده؟ البرټو. 

پروفیسور البرټو البانیزي: ټولنه ډېره بدله شوې ده. ما په میونخ کې په لومړي کانګرس کې ګډون وکړ، کوم چې د MDS کانګرسونو په کیسه کې دوهم نمبر و. او ټولنه بیا بدله شوې ده، د مخکښ فضا څخه په یو ډیر قوي جوړښت کې.

ځوابونه رارسېدل پیل شول. نو پوښتنه له خورا اساسي پوښتنو څخه بدله شوه. دوی ډیرې مفصلې پوښتنې شوې، په جزیاتو کې ډیرې. اساسات د وخت په تیریدو سره ورو ورو روښانه شول. نو یو بالغ پړاو راغی. [00:04:00] زما تعریف دا کیدی شي چې اوس د وروسته بالغ پړاو دی پدې معنی چې دا د ساحې او ټولنې خورا ښه بالغ پړاو دی.

دا د هغو پیل وختونو څخه ډیر توپیر لري.

ډاکټر سارا شیفر: ستا په اړه څه؟ ستا نظر څه دی، ماري؟

پروفیسور ماري ویدیلیت: دا د ژوند کیسه ده چې د ماشومتوب او ځوانۍ په څیر یو څه څخه راځي چې ټولې پارونکې انرژۍ او جګړې او ملګري هم لري. او اوس موږ په یوه لویه خونه کې یو، نو دوه مهم ټکي شتون لري. لومړی د وخت په تیریدو سره، د ټولنې تخلیقیت ځینې نوي شیان لکه ویډیو ننګونه، ځمکني ګرد، او ډیر شیان. یو څه چې ممکن تیر یا د ځوانانو وخت ته بیرته وي. موږ لاهم ډیر جنجالونه او بنسټیز ساینس او ​​شیان لرو چې کولی شي، یوازې ډیر ځوانان راجلب کړي. هغه څوک چې د پی ایچ ډي زده کونکي دي، او دوی په کلینیکي تمرین کې یو څه کار کوي، مګر دوی [00:05:00] په عصبي ساینس او ​​څیړنه کې هم پانګونه کړې.

او دا به د دوی لپاره یو څه ډیر ننګونکی وي چې پکې ژوندی پلیټ فارم شامل وي. لکه کله چې موږ د پوسټر سفر درلود کله چې لوړ پوړي ډاکټران یوازې د جونیئر خلکو ننګونه کوله. دا یو څه حیرانتیا وه، مګر دا هم ډیره په زړه پورې وه ځکه چې تاسو په شخصي توګه له خلکو سره ولیدل او دا یو شخصي برخه وه.

نو زه فکر کوم چې موږ د زوړوالي ښه او بد لرو. هغه ښه شی چې تاسو یې ترلاسه کوئ، بد شیان تجربه کړئ، دا چې تاسو لږ سخت او جنګیالي یاست، او موږ باید د دوستانه فضا او ساینسي ننګونې سره د یو بل سره د جګړې لپاره بیرته راشو.

ډاکټر سارا شیفر: یقینا دا مهمه ده چې بحثونه دوام ومومي، سمه ده؟ او البته د کانګرس وروستۍ ورځ تل هغه شخړې او د حرکت اختلالاتو په مهمو مسلو بحثونه وي، او زه ډاډه یم چې دا مشهوره غونډه به دوام ومومي. موږ د جګړې په مرحله کې وساتئ، سمه ده؟ لکه څنګه چې تاسو وایاست.

د ټولنې د راتلونکي لپاره څه [00:06:00] وړاندوینه کوې او څه شی هر کال بیرته راګرځي؟ ماري؟

پروفیسور ماري ویدیلیت: زه فکر کوم چې ما له دې ټولو څخه هیڅ نه دي له لاسه ورکړي. زه ټولو ته لاړم او زه فکر کوم چې د تخلیقیت درلودل تل ډیر ستونزمن وي. شاید موږ د ځوانانو، نوي راغلو کسانو په توګه پوښتنه وکړو چې دوی څه غواړي ځکه چې دوی نظرونه لري. دوی د یو څه په لټه کې دي، دوی نه پوهیږي څه، مګر دوی ممکن نفوذ ولري. زما له خوا، زه فکر کوم چې زه به بیرته راتلونکي ته لاړ شم، که زه ووایم، ځکه چې زه غواړم بیرته په کوچنیو ډلو کې د دې ډول جنجالي کار پرمختګ ته لاړ شم، ننګونه. ما دا په خپلو یادښتونو کې واچوله چې ما MDS ته د وړاندیز په توګه لیږلی و. زه نه پوهیږم چې خلک به دا وړاندیز غوره کړي، مګر زه فکر کوم چې دا به په زړه پورې وي چې دا کار د پرمختګ په حال کې وي.

په کوچنیو ډلو او په لویو پلیټ فارمونو کنفرانسونو کې.

ډاکټر سارا شیفر: هو، دا مهمه ده چې [00:07:00] هغه یو په یو تعاملات وساتو او یو بل وپیژنو او د مخ په وړاندې وخت ولرو لکه څنګه چې موږ وده کوو، سمه ده؟ دا د هر مخ پر ودې سازمان متضاد ننګونې دي. 

پروفیسور ماري ویدیلیت: یقینا.

ډاکټر سارا شیفر: او البرټو، ستا نظر څه دی؟

پروفیسور البرټو البانیزي: زه فکر کوم، موږ باید یوازې په اصلي کانګرس، کلني کانګرس تمرکز ونکړو. زه فکر کوم چې ډیری نور نوښتونه شتون لري چې د علاقې وړ دي، همدارنګه ډیر متمرکز سیمه ایز یا محلي کانګرسونه او شخصي تعاملات. زه فکر کوم چې دا هغه څه دي چې موږ یې باید هیر نکړو. ځکه چې کانګرس، د ښه زړو وختونو لپاره د ایټالوي فکر په توګه، په منځني پیړیو کې هغه وخت و چې خلک بازار ته تلل، او د خپلو محصولاتو سره. نو کانګرس د لوی بازار ته د تګ په څیر دی، کوم چې د څو ورځو لپاره دوام کوي. او بیا تاسو خپل محصولات لرئ او نور محصولات شتون لري او تاسو د نورو سره په اړیکه کې یاست.

او دا، دا اصلي کانګرس دی. بیا د اصلي کانګرس څخه بهر یو شمیر نور تعاملات شتون لري، کوم چې خورا مهم دي او زه فکر کوم چې د ټولنې [00:08:00] اصلي ځواک دی. نو دا د تعاملاتو تنوع دی. زه هغه وختونه په یاد لرم کله چې د DBS امپلانټونو کې لومړی امپلانټونه وو.

زه به ګرینوبل ته تللم او هرڅوک شاوخوا ته کتل. او البته دا په یوه ځانګړي ځای کې پیښیدل. مګر هرڅوک یو بل پیژني. او دلیل یې دا دی چې ولې دا پیښ کیدی شي دا دی چې موږ د اړیکو د یوې لویې همجنسې ډلې برخه وو.

نو زه فکر کوم چې ټولنه یوازې کانګرس نه ده، دا د کانګرس څخه ډیره هاخوا ده او زه فکر کوم چې دا هغه روح دی چې باید ژوندی وساتل شي، زما په شخصي نظر. کانګرس د یوې لویې نوښت یوه برخه ده چې په حقیقت کې د ټولې کیسې اصلي وینه ده، زما په شخصي نظر.

ډاکټر سارا شیفر: بالکل. زه په بشپړه توګه موافق یم. نو راځئ چې پای ته ورسیږو چې تاسو هر یو یوازې د خپلې خوښې خاطرې یا د کانګرس د خوښې شیبې په اړه راته ووایاست، یا یو ډیر الهام بخښونکی کس [00:09:00] چې تاسو د حرکت اختلال ټولنې له لارې پیژندلی دی. البرټو. 

پروفیسور البرټو البانیزي: سمه ده. یوه خاطره، ۲۰۱۲ کال، موږ په ډوبلین کې وو، او د ۲۰۱۱ کال څخه یو کال مخکې، موږ د ډیسټونیا د طبقه بندي د نهایی کولو لپاره د پینل سره ولیدل، کوم چې نوی و او یو کال وروسته په ۲۰۱۳ کې خپور شو.

خو موږ بند پاتې وو. ما په پیل کې فکر کاوه چې د دومره هوښیارانو، ډېر پوهو خلکو راټولول کېدای شي د حل لاره وي. خو د دومره هوښیارانو او پوهو خلکو درلودل یو خنډ رامنځته کړ ځکه چې دوی ډېر نظر لرونکي وو، هرچا مختلف نظرونه درلودل. او نو هغه څه وشول چې موږ په ۲۰۱۱ کې بند پاتې وو.

نو په ۲۰۱۲ کال کې موږ ډوبلین ته لاړو. او په ډوبلین کې د همکارانو سره په خبرو کې، دا نظر راغی، سمه ده. تاسو یوه ډله لرئ چې په حقیقت کې کار نه کوي ځکه چې دوی ټول بند پاتې دي او هیڅ اجماع نشي کولی. راځئ چې دوه ډلې جوړې کړو، یو د یو بل په وړاندې، د دوه ګوني سندرې ویلو مفکوره، نه د خلکو، بلکې د [۰۰:۱۰:۰۰] ډلو د مختلفو نظرونو او مختلفو دریځونو ترمنځ دا بدلون رامینځته کړ.

او په پای کې موږ د یوې اجماع په موندلو سره پای ته ورسیدو ځکه چې هره ډله په بله ډله نیوکه کوله. او له همدې امله دوی په بشپړ ډول د موافقې لپاره لاره وموندله. او دا د ډوبلین وروسته پیښ شو. د ډوبلین څخه ډیر ژر وروسته، د کانګرس څخه یوه ورځ وروسته، موږ ټول یوځای سره ولیدل. او له همدې امله پیغام دا و، سمه ده، هره ډله کولی شي د بلې ډلې کار نیوکه وکړي.

او دا د هغه اجماع موندلو لپاره کلیدي وه چې موږ یې په 2013 کې خپره کړه. دا د دوو محورونو له امله واقعیا یو انقلاب و. نو د محور یو او محور دوه درلودلو مفکوره راغله. کوم چې تاسو کولی شئ د دواړو ډلو د انعکاس په توګه هم وګورئ. نو دوه ډلې په جګړه کې وې او دوه محورونه په یو ډول راووتل چې د محور یو پیښې او د محور دوه ایټیولوژي وه. نو دا خورا په زړه پورې وه او دا چې [00:11:00] واقعیا د چاپیریال له امله ممکنه وه، دا یې ممکنه کړه.

ډاکټر سارا شیفر: دا په حقیقت کې هغه څه ته ځي چې ماري یې ویل چې څنګه صحي بحث او انرژي په زړه پورې او ساتیري ده، مګر ګټوره هم ده او یو له هغو شیانو څخه دی چې ټولنه یې په ریښتیا سره وده کوي. ماري، ستا د خوښې شیبې څه دي؟

پروفیسور ماري ویدیلیت: زه فکر کوم چې زه به هغه شیبې ووایم کله چې تاسو کولی شئ د MDS دوه لاسلیکونه په بشپړ ډول ولرئ، کوم چې ننګونه او ملګرتیا ده. نو په هرصورت، دواړه یوځای ځي. او دا هغه څه دي چې په زړه پورې دي ځکه چې تاسو هر ځل دې ته ځئ ځکه چې تاسو غواړئ بیا د ننګونې او ملګرتیا دا جوش د تل لپاره ومومئ او هغه توازن چې تاسو یې د ژوند لپاره رامینځته کوئ.

نو زه به یوه شخصي کیسه ووایم. دا لومړی ځل و چې زه د ځمکنیو چکرونو برخه وم او ما د یو ناروغ معاینه کولو غوښتنه وکړه چې خورا نادره ناروغي یې درلوده. د دې ناروغ لیدل ډیر احساساتي وو ځکه چې هغه نږدې د خپلې ناروغۍ له امله مړ شوی و.

[00:12:00] او همدارنګه هغه غوښتل چې په سټیج کې ودریږي او وویل چې زه د دې لویې دورې لپاره رضاکار وم. ځکه چې که چیرې پدې خونه کې څوک په درناوي سره، شاید له 3000 څخه ډیر خلک، که چیرې پدې خونه کې څوک یوه ورځ یا بله ورځ وګوري، یو څوک چې زما په څیر نښې لري، هغه به د خپلې ناروغۍ په اړه پوه شي او دوی به یې درملنه وکړي ځکه چې هغه نږدې د خپلې ناروغۍ له امله مړ شو.

نو دا لومړۍ کیسه وه، او دا ډیره، ډیره احساساتي وه. دوهمه خبره چې احساساتي وه، زما احساسات وو ځکه چې ما د تشخیص موندلو لپاره خپله ټوله هڅه وکړه او ناڅاپه هغه ټکان وخوړ او زه وایم، ښه، دا هغه څه دي چې د یوې ډیرې نادرې ناروغۍ سره تړاو لري، کوم چې معافیت لري او انټي باډیز وو.

دا حیرانونکې وه. او ما د ډیوس مارسډن په ډله کې پیل وکړ کله چې زه په لندن کې وم. نو دا لومړی اړیکه وه او په هغه ځانګړې شیبه کې دوهمه اړیکه وه، هغه میرمن چې دا کیسه یې وړاندې کوله وویل چې یوازې یو کس د دې ناروغ تشخیص کړی. او دا د کاناډا مشر [00:13:00] وو چې دا ټوني لینګ و. هغه یوازینی کس و چې تشخیص یې وکړ او ویې ویل، اوه خدایه. او ټوني لینګ زما په مخ کې ناست و. وویل، سمه ده، زه باید دا وکړم. نو ما دا وموندله او ما وویل، سمه ده، زه تشخیص ته ورسیدم. او دا ورته وه. دا سمه تشخیص وه. دا احساس و. ځکه چې ما د هغه ډیره ستاینه وکړه چې زه نه غوښتل هغه دوکه کړم. مګر دا زما لپاره یو فشار هم و ځکه چې زه نه غوښتل د هغو خلکو لپاره هم مایوسه شم چې ما سره د دې لوی پړاو په ترسره کولو کې مرسته کوي. نو تاسو خلک نه د ځان لپاره کوئ، نه د خپل ویاړ لپاره، نو خبرې وکړئ.

موږ هیڅکله د دې په لټه کې نه یو. تاسو دا ځکه کوئ چې تاسو غواړئ دا د ناروغانو لپاره وکړئ. تاسو غواړئ دا د خپلو ملګرو لپاره وکړئ، او تاسو باید دا کار وکړئ ترڅو هغه ملګرتیا ته دوام ورکړئ چې تاسو یې له خلکو سره ترلاسه کوئ، هغه اړیکه وساتئ چې تاسو یې له خلکو سره لرئ او د هغه څه لپاره مننه وکړئ چې دوی دي.

ډاکټر سارا شیفر: زه ډاډه یم چې ډیری ملګرتیاوې د لویو پړاوونو معاینه کونکو یا [00:14:00] ویډیو پړاوونو پینلیسټانو سره رامینځته شوي دي چې په ګډه په خندق کې دي یوازې هڅه کوي چې د زرګونو خلکو لیدونکو په وړاندې خپل غوره کار وکړي. نو

پروفیسور ماري ویدیلیت: هیڅوک باید د زړه ناروغي ونلري او سټیج ته راښکته نشي.

پروفیسور البرټو البانیزي: دا ډېر فشار دی.

ډاکټر سارا شیفر: او، زه تصور کولی شم. بالکل. سمه ده، له تاسو څخه ډیره مننه چې خپلې کیسې مو زموږ سره شریکې کړې او هغه څه چې تاسو بیرته MDS ته راوړي. او موږ به تاسو په سیول، سویلي کوریا کې وګورو.

پروفیسور البرټو البانیزي: هو.

پروفیسور ماري ویدیلیت: مننه. له موږ سره د یوځای کېدو له امله مننه. له موږ سره د یوځای کېدو له امله مننه، او تاسو دا په ښکلي ډول ترسره کړ. ډېره مننه. [00:15:00]