ګرمه موضوع: د حرکت اختلالاتو لرونکو ناروغانو لپاره د عادي پاملرنې سره د آرامۍ پاملرنې یوځای کول

هغه د آسټرالیا په میلبورن کې د فایټ پارکنسن په روغتون کې د روغتیا کلینیکي او ټولنیز خدماتو مدیر دی. ښاغلی مک کونوي، نن ورځ له موږ سره د یوځای کیدو لپاره ډیره مننه. ایا تاسو کولی شئ موږ ته خپل شالید او د حرکت اختلالاتو کې د آرامۍ پاملرنې ته څنګه راغلی یاست، [00:01:00] او همدارنګه په فایټ پارکنسن کې ستاسو کار ووایاست؟

ښاغلی ویکتور مک کونوي: سارا، د پوډکاسټ لړۍ کې د ګډون لپاره ډیره مننه. زما په اړه لږ څه، زه د پس منظر له مخې نرس یم او زه له تیرو 35 کلونو راهیسې نرس یم. شاید د خپل مسلک لویه برخه مې په پرمختللي عصبي علومو کې په کار کولو کې تیره کړې وي، دواړه په پیل کې په ALS کې او بیا د پارکنسن ناروغۍ نرس رول ته لیږدول شوی کله چې ما په انګلستان کې کار کاوه.

اوس مهال زه په فایټ پارکنسن کې د روغتیا او کلینیکي خدماتو د ریاست په کچه د مدیر په توګه کار کوم، او زه د ارامولو پاملرنې لپاره ځانګړی لیوالتیا لرم، پدې پوهیږم چې، په حقیقت کې، د پارکنسن او ټولو پرمختللو عصبي ناروغیو سره د خلکو د ژوند پای پاملرنه. ډیری وختونه زموږ د روغتیا پاملرنې سیسټم کې دومره ښه پاملرنه نه کیږي.

او دا هغه څه دي چې زه یې د ښه کولو لپاره واقعیا لیواله یم.

ډاکټر سارا کامارګوس: نن ورځ د خوځښت اختلالاتو کې د ارامولو پاملرنه څنګه ګورئ؟ ایا موږ مخ په وړاندې ځو چې په پام کې نیولو سره ډیری روغتیایی کمیټې او سازمانونه اوس پدې [00:02:00] ساحه کې یو مهم تشه پیژني؟

ښاغلی ویکتور مک کونوي: وګورئ، زه فکر کوم چې دا واقعیا یوه غوره پوښتنه ده او په هڅونکي ډول، زه فکر کوم، موږ د نړۍ په مختلفو برخو کې په مختلفو سرعتونو سره مخ په وړاندې روان یو، مګر موږ یقینا مخ په وړاندې روان یو. موږ اوس دا منو چې د آرامۍ پاملرنه هغه څه دي چې د پارکنسن په څیر پرمختللي عصبي ناروغیو لرونکي خلک ورته اړتیا لري.

موږ د تسکین ورکولو د پاملرنې غوره ماډلونه لیدلي دي. او دا د نړیوال روغتیا سازمان د پارکینسن ناروغۍ په تخنیکي لنډیز کې پیژندل شوي، چې تسکین ورکولو د پاملرنې خدمتونه په حقیقت کې د پام وړ تشه ده او موږ اړتیا لرو چې د پیچلي پرمختګ او د ژوند پای ته رسیدو د تسکین ورکولو پاملرنې لپاره غوره ځواب رامینځته کړو.

موږ ځینې ښکلي ماډلونه لیدلي دي چې راڅرګندیږي او دا هم په پام کې نیولو سره چې پارکنسن یو داسې حالت دی چې موږ یوازې کولی شو نښې کنټرول کړو، دا د آرامۍ پاملرنې جوهر دی. نو په حقیقت کې هغه پاملرنه چې موږ یې د تشخیص څخه وړاندې کوو په حقیقت کې آرامۍ ده. موږ یوازې دومره زړورتیا ته اړتیا لرو چې ووایو، په حقیقت کې دا هغه څه دي چې موږ ورته اړتیا لرو.

د ناروغانو په مرکز کې، [00:03:00] څو اړخیزه، مدغم پاملرنه، چې د غوره نښو مدیریت شاوخوا متمرکزه ده، کوم چې د آرامۍ پاملرنې جوهر دی، او دا هغه څه دي چې موږ ټول یې د حرکت اختلالاتو کې په هرصورت هڅه کوو. 

ډاکټر سارا کامارګوس: ستاسو پخوانۍ پروژه د یوې نړیوالې سروې له لارې د حرکت اختلالاتو په منځ کې د تسکین پاملرنې په وړاندې ډیری خنډونه او چلندونه روښانه کړل. یوه مهمه مسله د کلینیکانو ترمنځ د باور نشتوالی و چې خپل ناروغان تسکین پاملرنې ته راجع کړي. نن ورځ موږ څنګه یو؟

ښاغلی ویکتور مک کونوي: زه فکر کوم چې د نړۍ په مختلفو برخو کې موږ د ارامولو پاملرنې او ارامولو پاملرنې ته د لاسرسي په برخه کې مختلفې تجربې لرو. د لاسرسي او چلند سروې او هغه مقاله چې کاري ځواک رامینځته کړې په حقیقت کې ځینې خنډونه روښانه کړي چې په ټوله نړۍ کې متغیر دي، مګر دا هم روښانه کړه چې زموږ د عصبي ټولنې په مینځ کې، په ځانګړي توګه زموږ د ځوانو عصبي متخصصینو په مینځ کې، یو لیوالتیا وه.

د دې لپاره چې په حقیقت کې د تسکین پاملرنې په اړه نور معلومات ترلاسه کړئ، پوه شئ [00:04:00] چې تسکین مهارتونه څه ډول ښکاري، نو دوی کولی شي په حقیقت کې د خپلو ناروغانو تعقیب وکړي لکه څنګه چې د دوی ناروغي وده کوي، پرځای یې داسې یوې نقطې ته ورسیږي چې "په حقیقت کې زه ستاسو لپاره ډیر څه نشم کولی"، دا اوس په نیورولوژي کې لږ څرګند دی، کوم چې لیدل یې واقعیا هڅونکی دی. موږ د تسکین پاملرنې ځینې غوره ماډلونه لیدلي دي، لکه د جینیس ماساکي لخوا په البرټا کې پیل شوی کار د تسکین پاملرنې حیرانونکي ماډلونه دي. دا جامع، څو اړخیزه ده او د ژوند له لارې د شخص ملاتړ کوي. موږ په ځینو هیوادونو کې د دې لاسرسي لپاره ځینې خنډونه ګورو. چیرې چې تسکین پاملرنه ممکن محدوده سرچینه وي او ډیری وختونه د انکولوژیکي تشخیص لرونکي خلکو پورې محدود وي.

خو زه په ډېرو هېوادونو لکه بریتانیا، آسټرالیا او سویلي افریقا کې هم وینم چې دا بدلون مومي او زموږ د معالجوي پاملرنې سکتور کې د عصبي ناروغیو لرونکو خلکو او نرسانو او نورو کلینیکانو منل زیات شوي دي چې غواړي د ژوند د پای د دې پیچلو ستونزو د اداره کولو په اړه نور معلومات ترلاسه کړي.

ډاکټر سارا کامارګوس: هو، او د ارامولو پاملرنه یوازې د ژوند پای پاملرنې نه ده او لکه څنګه چې تاسو وویل، له دې څخه خبر اوسئ. بین الضابطه همکاري واقعیا مهمه ده. د روغتیا متخصصین څوک دي چې د حرکت اختلالاتو سره د خلکو لپاره په ارامولو پاملرنې کې ښکیل دي؟

ښاغلی ویکتور مک کونوي: زه فکر کوم چې موږ لیدلی شو چې ډیری وختونه د روغتیا پاملرنې متخصصینو یوه برخه شتون لري، کوم چې ممکن د نیورولوجیسټانو، د آرامۍ پاملرنې ډاکټرانو، نرسانو، فزیو، OTs، د وینا او ژبې معالجینو شاوخوا تمرکز وکړي. مګر دا ټیم باید د ناروغ لپاره پراخ شي. نو موږ اړتیا لرو چې ټولنیز کار، ارواپوهنه، د موسیقۍ درملنه، روحاني پاملرنه شامل کړو، که دا د عقیدې پر بنسټ شخص له لارې د پادری پاملرنه وي یا هر هغه څه چې هغه شخص واقعیا ورته اړتیا لري ترڅو ډاډ ترلاسه کړو چې لکه څنګه چې موږ د ژوند هغه دورې ته ورسیږو چیرې چې د پارکنسن یا غیر معمولي پارکنسن سره یو څوک د معلولیت لوړه کچه لري. شاید یو څه خراب شوی وي [00:06:00] اړیکه چې موږ ټول په ګډه کار کوو ترڅو ډاډ ترلاسه کړو چې سړی کولی شي په خپل ژوند کې یو څه خوښۍ وګوري، د فزیکي لید، رواني لید او روحاني لید څخه آرام وي.

دا چې موږ په ریښتیا سره هغه جامع پاملرنه وړاندې کوو لکه څنګه چې موږ ټول غواړو ځانونه ترلاسه کړو او د کلینیکانو په توګه چې په هغه ځای کې کار کوي موږ باید واقعیا زړور او مخکښ واوسو او ټینګار وکړو چې دا واقعیا مهمه ده. که څوک غواړي چې د دوی څاروي سپی راشي او په خپل بستر کې کښیني او روغتون ووایی، نه، موږ اړتیا لرو چې د دې شاوخوا یوه لاره پیدا کړو.

ځکه چې دا د هغه کس لپاره ډېر مهم دی. 

نو موږ باید په ریښتیا سره انعطاف منونکي او شخص متمرکز واوسو.

ډاکټر سارا کامارګوس: هو. تاسو د نڅا پروګرام لرئ، د پارکنسن سره نڅا او د پارکنسن سره بکس. نو زه باور لرم چې په دې برخه کې ډیر مسلکي کسان هم شتون لري.

ښاغلی ویکتور مک کونوي: په بشپړه توګه، موږ ځینې حیرانونکي پروګرامونه لرو چې ډیری وختونه [00:07:00] د پارکنسن سره د ژوند کولو خلکو لخوا پرمخ وړل شوي ټولنې لخوا پرمخ وړل شوي. او ډیری وختونه ځینې کلینیکان او کلینیکي څیړونکي په لاره کې راوړي. موږ د پارکنسن، باکسینګ، پکلبال، پینګ پانګ او پارکنسن سره نقاشي لرو. نو موږ د پروګرامونو دا ګړندی ډول لرو چې خلک پکې برخه اخیستلی شي او د پرمختګ په څیر ګډون ته دوام ورکولی شي، ځکه چې د معلولیت زیاتوالي سره د اسانه کولو لپاره تعدیلات رامینځته شوي دي.

او دا هغه څه راوړي چې، شاید غیر طبي وي چې په حقیقت کې د پارکنسن ناروغانو ته خوښۍ او خوشحالي ورکوي او د عادي کیدو احساس ورکوي. کله چې هرڅه بدل شوي وي، تاسو لاهم کولی شئ پینګ پانګ لوبه وکړئ، تاسو لاهم کولی شئ بهر لاړ شئ او اچار بال لوبه وکړئ کله چې شاید تاسو نشئ کولی په سړک کې ښه وګرځئ، مګر تاسو کولی شئ اچار بال لوبه وکړئ.

دا ډېره ښه ده. موږ باید د کلینیکانو په توګه په ریښتیا سره تمرکز وکړو او په پراخه کچه فکر وکړو چې زموږ ناروغان څه غواړي.

ډاکټر سارا کامارګوس: او هغوی خوشحاله کړئ او ورته وښایاست چې د ډېرو کارونو لپاره ځای شته. 

ښاغلی ویکتور مک کونوي: هو.

ډاکټر سارا کامارګوس: څنګه، [00:08:00] تنوع، کلتوري عوامل، او د باور سیسټمونه د پارکینسن ناروغۍ او نورو حرکت اختلالاتو لپاره د معالجوي پاملرنې سره یو ځای کیږي.

ښاغلی ویکتور مک کونوي: دا یو خورا مهم نظر دی چې یقینا په هغو ناروغیو کې چې موږ یوازې د نښو درملنه کولی شو، نو زموږ د پارکنسن غیر معمولي شرایط او زموږ د پارکنسن شرایط. د دې ټول شخص پوهیدل واقعیا مهم دي. پوهیدل چې څنګه کلتوري باورونه ممکن هغه پاملرنې ته شکل ورکړي چې وړاندې کیږي یا ډیزاین کیږي. پوهیدل چې ممکن ځینې کلتورونه وي چیرې چې یو چا ته ویل چې دوی محدود عمر لري هغه څه ندي چې ناروغ یې اوریدل غواړي، مګر کورنۍ ممکن دا واوري. پوهیدل چې که زموږ ناروغ د همجنسبازانو، لیسبین، یا ټرانس ټولنې څخه وي، نو موږ اړتیا لرو چې ومنو او پوه شو چې دوی ممکن د کورنۍ مختلف جوړښت او د اړیکو مختلف جوړښت ولري، او ترڅو موږ هغه کس بیرته المارۍ ته لاړ نه شو کله چې دوی طبي تعاملات لري چې موږ یې ملاتړ کوو [00:09:00]. پوهیدل چې مذهبي باورونه ممکن هر ډول شیان بدل کړي چې موږ یې وړاندیز کوو. ممکن ځینې خلک وي چې خورا قوي مذهبي باورونه ولري چې د ژوند د حرمت ساتلو په اړه وي چیرې چې دوی ته وړاندیز کول یا دوی ته خبر ورکول چې د رضاکارانه مرستې مړینې پروګرام شتون لري ممکن یو څه وي چې دوی به ناخوښه ومومي. نو موږ باید د دې ټولو عقیدوي جوړښتونو سره واقعیا حساس واوسو او ډیری وختونه دا زموږ په پاملرنې کې شامل کړو او پوه شو چې ځینې وختونه زموږ خپل اخلاقي جوړښتونه ممکن فکر وکړي، دا ممکن د پرمختګ لپاره غوره لاره وي، مګر دا په حقیقت کې د ناروغ د ژوند جوړښت سره توپیر لري، او موږ باید درناوی وکړو.

ډاکټر سارا کامارګوس: هو، او لکه څنګه چې زه پوهیدم تاسو د تسکین ورکولو په پاملرنې کې کورنۍ او پالونکي هم په پام کې نیسئ، نو دوی د تسکین ورکولو په پروګرام کې برخه اخلي.

ښاغلی ویکتور مک کونوي: هو. زموږ د پاملرنې ماډل [00:10:00] د کورنۍ په ګډون دی، نو دا د صبر متمرکز دی، مګر ډیر کورنۍ دوستانه دی او په هرصورت، د کورنۍ جوړښت د هغه فرد شاوخوا رامینځته شوی دی. زموږ څخه ځینې شتون لري چې ډیر کورنۍ نلري، یا دوی ممکن په لرې واټن کې ژوند وکړي. او زموږ کورنۍ زموږ شاوخوا د ملګرو شبکه ګرځیدلې ده او موږ باید واقعیا پوه شو او درناوی وکړو چې هرڅوک مختلف جوړښتونه او کلتوري پلوه مختلف کورنۍ جوړښتونه لري.

ډاکټر سارا کامارګوس: هو. ښاغلی مک کونوي، مهرباني وکړئ موږ ته د پي ډي پال پروژې په اړه لږ څه ووایاست. د هغې اصلیت، موخې او لاسته راوړنې.

ښاغلی ویکتور مک کونوي: نو د پي ډي پال پروژه یوه حیرانونکې اروپایی پروژه وه چې په پراخه کچه په تعلیم او د آنلاین زده کړې وسیلې رامینځته کولو کې ولاړه ده مګر د آرامۍ پاملرنې نوي معیارونو رامینځته کولو ته هم ګوري. موږ ډیر محدود معیارونه لرو چې زموږ لپاره شتون لري ډیر بین الډیسپلینري، متمرکز او د [00:11:00] انجیلو انتوني او د هغه ټیم لخوا د پادوا پوهنتون کې رهبري کیږي.

دا په ریښتیا سره ځینې حیرانونکي شیان ترلاسه کړي دي چیرې چې موږ وکولی شو هغه لارې وګورو چې موږ کولی شو د معالجې پاملرنې په اصلي روغتیا پاملرنې کې مدغم کړو، نو د معلولیت او بیارغونې خدماتو کې او هغه پاملرنه ماډل کړو چیرې چې تاسو واقعیا عصبي علوم، بیارغونه او معالجې درمل یا تقاطع لرئ ترڅو د غوره ممکنه ټیکنالوژۍ ملاتړ وکړو چې موږ ورته اړتیا لرو د ټولو مختلفو ماډلونو عناصر واخلو ترڅو په حقیقت کې د فرد ملاتړ وکړو.

دا ممکن هغه خطي تسکین ورکوونکې پاملرنه نه وي چې موږ یې په آنکولوژي کې ګورو. دا چې د عصبي علومو تسکین ورکوونکې پاملرنه یوه ډیره پیچلې درملنه ده. ځینې خلک به وي چې د تسکین ورکوونکې پاملرنې ترلاسه کول پیل کوي چې ممکن په ټولنه کې یې مبارزه کوله، ناڅاپه دوی واقعیا ښه پاملرنه ترلاسه کوي او دا حالت په حقیقت کې ښه کیږي.

دوی لا هم اراموونکي دي، مګر دوی یو څه ښه ژوند کوي. او د PD پال پروژې په ریښتیا سره دې ټولو عناصرو ته کتنه وکړه او دوی یې په یوه ښکلي ماډل کې سره یوځای کړل. [00:12:00] او دا د ځینې حیرانونکي آنلاین زده کړې لخوا ملاتړ کیږي، چې په حقیقت کې هرڅوک کولی شي لوړ مهارت ته لاسرسی ومومي او د پارکنسن سره د خلکو لپاره د اراموونکي پاملرنې غوره تمرین په اړه خپل پوهاوی زیات کړي. 

ډاکټر سارا کامارګوس: ستاسو یوه ښکلې او په زړه پورې پروژه. تاسو څه فکر کوئ چې د خوځښت اختلالاتو په ورځني مدیریت کې د ارامولو پاملرنې مدغم کولو لپاره راتلونکي لومړیتوبونه څه دي؟

ښاغلی ویکتور مک کونوي: زه فکر کوم چې موږ یو شمیر ننګونې لرو چې زموږ په مخ کې دي. ځینې یې دا دي چې ډاډ ترلاسه کړي چې موږ د روغتیا پاملرنې کاري ځواک لرو چې په حقیقت کې د معمول پاملرنې څخه ډیر پاملرنې ته د لیږد په اړه پوهیدو لپاره سمبال وي چې د راحتۍ چلند غوره کوي او د دې نښو ته ځواب ویلو توان ولري. موږ زموږ د روغتیا پاملرنې سیسټمونو کې ځینې ننګونې لرو ترڅو ډاډ ترلاسه کړو چې هغه پاملرنه چې د پارکنسن سره یو څوک د ژوند په پای کې ورته اړتیا لري په حقیقت کې سرچینې وي. موږ پوهیږو چې دا د راحتۍ پاملرنې [00:13:00] مختلف ماډل دی چې د آنکولوژي لپاره شتون لري. دا د راحتۍ پاملرنې سره خورا ډیر بین الضابطه چلند دی او شاید اوږد دوام وکړي. نو زه د کلینیکانو په توګه فکر کوم، کله چې موږ د پارکنسن سره یو څوک ګورو او موږ فکر کوو چې ایا تاسو په راتلونکي کال کې مړ شوی یاست، زه به حیران نه شم. دا ډیری وخت د ساتونکي نښه ده چې دا ناروغ موږ اړتیا لرو د دوی پاملرنې ته د راحتۍ چلند په اړه فکر وکړو ترڅو ډاډ ترلاسه کړو چې د دوی روحاني، فزیکي او رواني اړتیاوې پوره کیږي. دا چې موږ هلته د وینا ښه درملنه لرو ترڅو ډاډ ترلاسه کړو چې ترشحات او اړیکه غوره ده.

د آرامۍ لپاره فزیوتراپي، د ستړیا مدیریت لپاره OT، د باور او پوستکي پاملرنې لپاره د نرسنګ پاملرنه. دا چې موږ د دې ملاتړ لپاره روحاني پاملرنه او ارواپوهنه هم شاملوو. نو موږ باید هغه ماډلونه سرچینې کړو، کوم چې ننګونکي دي ځکه چې دا ګران دي. او له همدې امله زموږ یوه ننګونه ممکن دا وي چې موږ [00:14:00] ته اړتیا لرو چې د لابي ځینې وسایل رامینځته کړو چې بیا موږ کولی شو حکومت یا بیمه کونکو ته بیرته واخلو او ووایو، دا هغه څه دي چې موږ ورته اړتیا لرو ترڅو غوره پاملرنه وړاندې کړو.

ډاکټر سارا کامارګوس: کامل. او ستاسو کار چې د څو اړخیزو پاملرنې په وړاندې کولو کې دی، تاسو خپور کړ، زه فکر کوم چې په 2023 کې او بیا رغونه واقعیا، واقعیا، واقعیا غوره ده. زه فکر کوم چې دا د پارکنسن ناروغۍ په جون کې وه. ایا زه سمه یم؟ 

ښاغلی ویکتور مک کونوي: هو، دا سمه ده. هو. 

ډاکټر سارا کامارګوس: دا ډېره ښه ده. زه تاسو هڅوم چې دې ورځپاڼې ته وګورئ ځکه چې دا ډېره ښه ده. ښاغلی ویکتور مک کونوي. نن ورځ ستاسو د ښې همکارۍ لپاره یو ځل بیا مننه. او زموږ اوریدونکو ته، زموږ د ګرمو موضوعاتو لړۍ د راتلونکې برخې لپاره په تمه اوسئ.

 [00:15:00]