ملګرتیا او ملګرتیا - د MDS ۴۰مه کلیزه

د دې مهم پړاو د یادولو لپاره، موږ د خلکو سره د قسطونو لړۍ ثبت کوو چې کولی شي موږ سره مرسته وکړي چې پوه شو چې ټولنه څنګه هغه څه شوه چې نن ورځ ده، د حرکت اختلالاتو ساحې لپاره یو ریښتینی حواله ټکی. او موږ دا کار د نړۍ په ګوټ ګوټ کې د هغې د مختلفو سیمه ایزو برخو له لارې سفر کولو سره کوو. نن ورځ زموږ تمرکز د آسیا او سمندري برخې ته دی.

او زه خوښ یم چې د دوو مخکښو شخصیتونو سره یوځای کیږم چې زموږ په ساحه او د حرکت اختلال ټولنې کې یې خورا زیاته ونډه اخیستې ده. پروفیسور کیرولین سو د آسټرالیا د سیډني څخه، پروفیسور او [00:01:00] د نیورو ساینس څیړنې آسټرالیا او د نیو ساوت ویلز پوهنتون کې د نیورو جنریشن د کینګ هورن رییس.

او پروفیسور بیوم سیوک جیون، چې د BJ په نوم پیژندل کیږي، د سیول کوریا څخه ده چې د سیول په هیونډي روغتون کې د جامع پارکنسن پاملرنې او نادر حرکت اختلالاتو لپاره د BJ مرکز رییسه ده، او اوس مهال د MDS خزانه داره ده، هغه رول چې کارولین به یې په حقیقت کې په راتلونکي دوره کې په غاړه واخلي ځکه چې هغه اوس د خزانه دارې ټاکل شوې ده.

کارولین، بي جي، له تاسو دواړو څخه ډیره مننه چې زموږ سره یوځای شولو.

پروفیسور کارولین سو: ډیر ښه چې دلته وي.

ډاکټر میشل ماتارازو: نو زه غواړم بیرته د MDS سره ستاسو د سفر پیل ته لاړ شم، کارولین، شاید زه به له تاسو څخه پیل وکړم. ایا تاسو کولی شئ موږ بیرته هغه وخت ته بوځئ کله چې تاسو لومړی ځل له ټولنې سره ښکیل شوئ؟ ستاسو په مسلک کې هغه وخت څه پیښ شوي وو چې تاسو فکر کولو ته اړ کړل، دا هغه ټولنه ده چې زه غواړم د هغې برخه شم؟

پروفیسور کارولین سو: اوه، دا یوه ښه پوښتنه ده. مننه. زه په ۱۹۹۲ کال کې په هغه وخت کې له ټولنې سره یوځای شوم کله چې زه د عصبي علومو په برخه کې روزنه کوله. او زما لارښود [۰۰:۰۲:۰۰] جان موریس ماته د دې ښکلې ټولنې په اړه وویل چې هغه یې برخه ګرځیدلې وه. دا یوه ټولنه وه چې د حرکت اختلالاتو پر بنسټ ولاړه وه. هغه د پارکنسن ناروغۍ متخصص و.

او هغه ماته د ټولو هغو حیرانونکو کارونو په اړه معلومات راکړل چې ټولنه په هغه وخت کې ترسره کول. او همدارنګه د هغه وخت د ټولنې د تاریخ په اړه. نو زه په میونخ کې شامل شوم، لومړی کانګرس چې زه لاړم په میونخ کې و. او په دې توګه موږ یو اوږد سفر پیل کړ، له آسټرالیا څخه اروپا ته لاړو او په دې برخه کې مو ډیری متخصصین ولیدل. دا هغه خلک وو چې ما یوازې د دوی نومونه په هغو ورځپاڼو کې لوستلي وو چې خپاره شوي وو. نو دا واقعیا وه چې زه فکر کوم د ټولنې او ساحې د راک ستوري ټول په کانګرس کې خبرې کولې او دا زما لپاره یو حیرانونکی او الهامي ډول تجربه وه.

ډاکټر میشل ماتارازو: نو تاسو اروپا ته د سفر او د راک ستورو سره د لیدو لپاره چمتو وئ. 

پروفیسور کارولین سو: سمه ده. هو. دا ډېره اوږده لاره وه. خو دا یقینا د ارزښت وړ ده چې زموږ د ساحې [00:03:00] ټول ستوري وګورئ.

ډاکټر میشل ماتارازو: ډېر ښه. او ستا په اړه څه، بي جي؟ آیا ته د ایم ډي ایس سره خپله لومړۍ اړیکه او په لومړي سر کې څه شی تاته متوجه کړل په یاد لرې؟

پروفیسور بیوم سیوک جیون: په کوریا کې کله چې زه په متحده ایالاتو کې روزل کیدم، د حرکت اختلال په کوریا کې یو څه بهرنی و. نو ما پریکړه وکړه چې د ښځو اختلالاتو کې روزنه ولرم، نو زه په 1991 کې د ډاکټر سټینلي فان ملګری شوم. نو دا خورا طبیعي وه چې د حرکت اختلال ټولنې سره یوځای شم چیرې چې ډاکټر سټینلي فان او مارسډن شریک بنسټ ایښودونکي پلرونه وو.

ډاکټر میشل ماتارازو: ښه، نو دا ډیره ښه ده چې وګورئ چې تاسو څنګه په اصل کې د ساینسي تجسس، کلینیکي تجسس، او همدارنګه د دې ټولنې روحیې مخلوط لخوا جذب شوي یاست. دا لاهم د هغه څه ځانګړتیا ده چې نن ورځ MDS دی. او تاسو دواړه د ډیرو کلونو لپاره د MDS سره ښکیل یاست، تاسو د هغو کلونو یادونه کوله کله چې تاسو د دې برخه شوه، دا اساسا د هغې له پیل څخه وه.

 او هغه ټولنه چې زه باور لرم نن ورځ د هغه وخت څخه خورا توپیر لري کله چې تاسو لومړی ځل یوځای شوئ. نو [00:04:00] ستاسو له نظره، هغه لوی بدلونونه کوم دي چې تاسو یې په ساینسي یا تعلیمي یا حتی د MDS دننه د کلتور او تنوع له پلوه لیدلي دي؟ کارولین، تاسو څه فکر کوئ؟ 

پروفیسور کارولین سو: ښه، دا یقینا په یوه لویه ټولنه بدله شوې ده. او کله چې ما پیل وکړ، دا یوه کوچنۍ ټولنه وه. د راکسټار د غورځنګ اختلال متخصصین تل خبرې کولې، هڅه یې کوله چې موږ د دې ساحې په اړه لیواله کړو، هڅه یې کوله چې موږ وهڅوو چې په دې ساحه کې شامل شو.

او، د سټینلي فان، ډیویډ مارسډن، نیال کوین په څیر خلک، موږ تل د کروندو په اړه خبرې کوو. زه فکر کوم، ډیویډ بروکس هم موږ ته ډیرې خبرې وکړې. موږ ډیری وختونه د هر ځل تازه کولو لپاره ډیر خبرونه درلودل. او دوی هر کال په دې مرحله کې وو.

زه فکر کوم چې اوس ټولنه وده کړې ده. د لا زیاتو څیړنو لپاره ډیر اضافي پوهه شتون لري او بیا د نړۍ له ګوټ ګوټ څخه [00:05:00] ریښتینې ښکیلتیا. نو زه فکر کوم چې دا یو له اصلي بدلونونو څخه دی. او زه به ووایم چې ځوانانو ته په ټولنه کې د ګډون لپاره فرصتونه او فرصتونه ورکول کیږي.

زه فکر کوم چې دا ځینې ریښتیني بدلونونه دي چې ما په تیرو کلونو کې لیدلي دي.

ډاکټر میشل ماتارازو: او بي جي، د کوریا او د پراخې آسیا د سمندري سیمې له نظره، تاسو څنګه د ټولنې پرمختګ لیدلی دی؟

پروفیسور بیوم سیوک جیون: هو، ډېر لوی بدلون راغلی دی. هغه څه چې زه د MDS فعالیت په اړه په یاد لرم هغه د ویډیو ټیپ لوی VHS ویډیو ټیپ سره ژورنال و. او په تیرو وختونو کې MDS دوه کلنه پیښه وه، مګر اوس یو کلنی پیښه ده. مګر د MDS فعالیت د کال په اوږدو کې ډیر تعلیمي فعالیتونه لري چې تعلیمي پروګرامونه لري، په ځانګړي توګه د سیمه ایزو کورسونو، آنلاین نصاب او همدارنګه د فیلوشپ پروګرامونو او لومړنیو پروګرامونو سره د جونیئرانو هڅونه. MDS د تنوع شمولیت او راتلونکي ته د لیدو له مخې خورا وده کړې ده.

پروفیسور کارولین سو: [00:06:00] په هغو ورځو کې هم. زه په یاد لرم، لکه څنګه چې BJ وايي، ټولې ویډیوګانې، هغه ویډیو فارمیټونه چې موږ یې تیر کړي دي اوس موږ دا ټول په ډیجیټل بڼه لرو، مګر په هغو ورځو کې، نه یوازې VHS بلکې بیټا ویډیوګانې هم چې تاسو شاید په یاد ولرئ، او د ویډیو ریکارډرونو ټوله ډله وه چې هلته به وي.

او د دې پورې اړه لري چې تاسو کوم فارمیټ لرئ، ایا دا پال، بیټا و، بیا موږ ټول هغه تجهیزات درلودل چې د ویډیو پلی کولو توان یې درلود ترڅو موږ ټول هغه کلینیکي تجربې شریکې کړو چې زموږ د همکارانو لخوا د نړۍ له ګوټ ګوټ څخه ثبت شوي وې.

ډاکټر میشل ماتارازو: دا په زړه پورې ده ځکه چې زه، لکه څنګه چې تاسو پوهیږئ، موږ د سیمه ایزو برخو لخوا د دې قسطونو سره دا مرکې ثبت کوو. او د ویډیوګانو دا برخه ده او پیښې او په ټولیز ډول ویډیوګانو ته کتل او د ټولنې د بنسټیزې برخې په توګه د ناروغانو ویډیوګانو په اړه خبرې کول بیا بیا لاسته راوړنې لري. زه فکر کوم چې دا هغه څه دي چې موږ نن ورځ ورته په پام کې نیسو، مګر په حقیقت کې دا په ساحه کې د پام وړ بدلون راوستی او دا د هغه څه په جوړولو کې مرسته کړې چې موږ نن ورځ [00:07:00] د حرکت اختلالاتو متخصصینو او مسلکي کسانو په توګه یو. نو دا خورا د پام وړ ده. دا هغه څه دي چې تاسو یې په اړه فکر نه کوئ او کله چې تاسو د ټولنې د تاریخ په اړه خبرې کوئ نو دا راپورته کیږي.

او لکه څنګه چې تاسو یادونه کوله، دا ډیره د پام وړ ده چې څنګه په دې 40 کلونو کې MDS د لیوالتیا له یوې کوچنۍ ډلې څخه د سیمه ایزو برخو او ډیجیټل زده کړې سره یو جوړښت ته وده کړې او نه د ژورنال څخه، د نږدې لومړیو ورځو راهیسې، مګر، ډیری مختلف فعالیتونه او تاسو څنګه د دې ټولو برخه یاست.

او اوس زه هم غوښتل چې ګډون بدل کړم. او زه غواړم له تاسو څخه وپوښتم چې نه یوازې تاسو په MDS کې څنګه ونډه اخیستې، بلکې دا هم وپوښتم چې څنګه د MDS برخه یاست، څنګه په MDS کې ستاسو ښکیلتیا ستاسو خپل لاره جوړه کړه. ایا تاسو فکر کوئ چې د MDS برخه کیدل ستاسو په مسلک کې ستاسو سره مرسته کړې، زه نه پوهیږم، د څیړنې، همکارۍ، کلینیکي کار مشرتابه رولونو، یا حتی یوازې ملګرتیا یا شخصي ودې لپاره؟

بي جي، ته غواړې چې پیل وکړې.

پروفیسور بیوم سیوک جیون: هو. MDS ماته [00:08:00] فرصت راکړ چې له ډیرو خلکو سره اړیکه ونیسم او خپلو زده کونکو او ملګرو ته ډیر مهم خلک معرفي کړم ترڅو زه ډیر مهم پروژې ولرم. MDS یو ډول فورم دی چې د هغو خلکو سره یوځای کیدو ته اجازه ورکوي چې مخکې ممکن نه وو.

د مثال په توګه، زه کارولین سو پیژنم کله چې ما په کولمبیا کې د لنډ وخت لپاره کار کاوه، مګر د MDS پرته، ما تر اوسه پورې د هغې سره دومره نږدې اړیکه نه درلوده.

پروفیسور کارولین سو: زه دا ډېر په یاد لرم، بي جي. موږ دواړه په کولمبیا کې یوځای وو او ته ساینس زده کوې. او زه فکر کوم چې زه ستا وروسته راغلم او زه هم په لابراتوار کې کار کوم، مګر د سټین فان ډلې سره د کلینیکي موادو څخه ډیره خوند اخلم. هو. دا یو ښه وخت و. ایا موږ پوهیدو چې موږ به له هغې وروسته د ډیرو لسیزو لپاره یوځای ملګري شو؟

پروفیسور بیوم سیوک جیون: هو. 

ډاکټر میشل ماتارازو: او ایا تاسو د دې په اړه کوم بل فکر لرئ، کارولین؟ څنګه د MDS برخه کیدل په حقیقت کې یو څه بدلوي [00:09:00] په یو ډول ستاسو مسلک او ستاسو نړیوالې اړیکې، او حتی د شخصي نظر څخه. او BJ یوازې د دې یوې، یوې برخې یادونه کوله.

پروفیسور کارولین سو: زه فکر کوم چې په هر اړخ کې، دا زما مسلک په ریښتیا بدل کړی دی. د دې ساحې په اړه ټول معلومات، د نړۍ له ګوټ ګوټ څخه متخصصین خپل پوهه شریکوي، ترڅو موږ وکولی شو په ریښتیا سره خپل ساحه تر لوړې کچې پوه شو. هغه ملګرتیا چې موږ یې لرو. نو هرکله چې موږ کانګرس ته راځو، دا د هغه وخت دی چې نه یوازې د همکارانو سره، بلکې د هغو خلکو سره چې په ریښتیا سره زموږ ملګري شوي دي، اړیکه ونیسو.

او، موږ ټول د حرکت اختلالاتو او په ګډه کار کولو سره مینه شریکوو. او د دې غوره والي او هغه په ​​لټه کې، او زموږ په ساحه کې د دې پوهې تعقیب، زه فکر کوم چې واقعیا ما سره د مسلکي لید څخه وده کولو کې مرسته کړې. او دا یقینا زما مسلک سره مرسته کړې ځکه چې موږ د مشرتابه اضافي رولونه په غاړه اخیستي دي ځکه چې تاسو د ټولنې لپاره د ځینو شیانو له لارې کار کوئ.

او له همدې امله زه به هرڅوک وهڅوم چې په ریښتیا سره ښکیل شي ځکه چې دا [00:10:00] خورا خوندور دی. تاسو د ساحې په اړه ډیره پوهه ترلاسه کوئ او دا به ستاسو مسلک سره هم مرسته وکړي که دا هغه څه وي چې تاسو یې کول غواړئ.

ډاکټر میشل ماتارازو: ښه، د MDS دا مفکوره چې د مسلکي کور په توګه ده، بیا بیا راپورته کیږي. او لکه څنګه چې تاسو دواړه یادونه کوله، او دا د دوی همکارانو لخوا هم روښانه شوې چې تاسو نه یوازې په ساینسي توګه وده کوئ، بلکې په شخصي توګه هم. هغه شبکه چې په حقیقت کې به ستاسو د مسلک په مختلفو مرحلو کې ستاسو تعقیب کړي.

او تاسو یوازې د دې کار کولو یوه بشپړه بیلګه یاست. دا ډیره ښه ده. او اوس موږ دا مرکه د دې کلیزې په قسط کې نه یوازې د شاته کتلو لپاره کاروو، بلکې د راتلونکي او راتلونکي په اړه فکر کولو لپاره هم کاروو. اوس، د MDS دننه د مشرتابه پوستونو کې ستاسو د تجربې په کارولو سره، تاسو هیله لرئ چې په راتلونکو لسیزو کې د ټولنې لپاره څه وګورئ؟

په ټوله کې، او په ځانګړې توګه، که تاسو غواړئ، د آسیا او اوقیانوسیې سیمې لپاره او البته تاسو اوس او په راتلونکو کلونو کې د دې راتلونکي ګام د فعالولو لپاره په موقف کې یاست. ستاسو نظر پدې اړه خورا [00:11:00] اړونده دی. کارولین، ستاسو د راتلونکي لپاره د خوښې لیست په سر کې څه دي؟

پروفیسور کارولین سو: ښه، په څرګنده توګه د ټولنې لپاره وده او د پوهې د زیاتوالي سره د ساحې سره د مینې په زیاتیدو کې ترڅو موږ واقعیا د هغو ناروغانو سره مرسته وکړو چې موږ یې په ریښتیا پاملرنه کوو. زه غواړم لوی ساینسي کشفونه وګورم. کوم چې ډیر میکانیزم دي ترڅو موږ د ناروغۍ مخه ونیسو یا د ناروغۍ پرمختګ ورو کړو.

او بیا په ټولو کچو کې ښکیلتیا، دا ډیره ښه ده چې د نړۍ له ګوټ ګوټ څخه د ټولو سیمو له همکارانو سره کار وکړو. او نه یوازې تنوع، بلکې د دې ډول عمودی تنوع لیدل چې موږ ځوان غړي او همدارنګه لوړ پوړي غړي په ټولنه کې ښکیل ګورو.

نو زه غواړم چې دا په ریښتیا سره سمون او یوځای شي ترڅو موږ په ګډه ډیر څه ترلاسه کړو.

ډاکټر میشل ماتارازو: او تاسو، بي جي، که تاسو په راتلونکو ۲۰، ۳۰ یا ۴۰ کلونو کې د کلیزې په مناسبت یو بل پوډکاسټ ثبت کړئ، نو تاسو به څه ووایاست چې MDS څنګه وده کړې ده [۰۰:۱۲:۰۰]؟

پروفیسور بیوم سیوک جیون: ښه، زه فکر کوم چې MDS لا دمخه په دې کار کوي، مګر زه غواړم چې دا د نړۍ په کچه ناروغانو ته د پاملرنې او څیړنې ګډون ته د مساوي لاسرسي پراخولو سره خپل نړیوال مشرتابه ژوره کړي. په ځانګړي توګه په کم سرچینو سیمه کې. زه فکر نه کوم چې دا به په 20 یا 30 کلونو کې حل شي، مګر MDS به یقینا په دې کار وکړي او د څو اړخیزو او ناروغانو متمرکز ماډلونه به هم ومني.

ډاکټر میشل ماتارازو: ډېر ښه. دا ټول د راتلونکي لپاره ډېر الهام بخښونکي دي. او زه باور لرم او ډاډه یم چې زموږ ډېر اورېدونکي به هم د راتلونکو کلونو لپاره د ټولنې برخه وي. او له همدې امله موږ به په ګډه شاهدان شو چې په راتلونکي کې به څه پیښ شي. اوس مخکې له دې چې موږ پای ته ورسیږو، زه به خوښ شم چې له تاسو هر یو څخه یو څه شخصي وغواړم، ستاسو د خوښې MDS شیبه یا کیسه څه ده؟ زه پوهیږم چې دا شاید ستونزمن وي چې یوازې یو غوره کړئ، مګر دا ممکن یو څه ساینسي وي، زه نه پوهیږم، یوه غونډه، یو پرمختګ یا یو څه نور [00:13:00] شخصي. یوه لیدنه، یو څوک، یو لارښود چې په حقیقت کې تاسو ته الهام درکړی او تاسو د MDS یا حتی د سفر کیسې له لارې ولیدل چې ستاسو سره پاتې شو.

BJ ایا موږ باید له تاسو څخه پیل وکړو؟

پروفیسور بیوم سیوک جیون: هو، زه د AAN د غونډې په جریان کې د ډوډۍ وروسته د غونډې یوه ځانګړې خاطره لرم. کوم چې د لیواله خلکو او سټینلي فان او ډیویډ مارسډن څخه ډک و چې د نیمې شپې وروسته یې د قضیو په اړه بحث کاوه. زه فکر کوم چې دا هغه جذبه ده چې زموږ ټولنه مخ په وړاندې وړي.

ډاکټر میشل ماتارازو: زه د دوی برخه نه وم، خو زه د ډېرو خلکو لخوا د دې اوږدې ویډیو بحثونو په اړه اورم. نو دا باید یو څه ډیر الهام بخښونکی وي. او کارولین، ایا تاسو کومه داسې شیبه لرئ چې ستاسو سره پاتې شي چې تاسو غواړئ زموږ د اوریدونکو سره شریکه کړئ؟

پروفیسور کارولین سو: اوه، وګوره، ډېرې شېبې شته. د دې ټولو خاطرو په اړه فکر کول واقعیا ښه دي. زه به بیا د شخصي لپاره لاړ شم ترڅو دا یو څه پراخه کړم. موږ دمخه د دې په اړه خبرې کړې دي چې موږ څنګه احساس کوو [00:14:00] چې زموږ ټولنه او زموږ همکاران د نړۍ له ګوټ ګوټ څخه واقعیا ملګري دي.

نو زه په یاد لرم چې د کانګرس په ډوډۍ کې وم، هغه بدل شوی و. نو موږ معمولا، ټولنه خپله کانګرس د کال په مینځ کې یا د کال په پای کې لرو، او دا ځل د کوویډ کې د ځای او وخت بدلون له امله، دا زما د کلیزې شاوخوا وه.

او له همدې امله زه په یاد لرم چې زما د کلیزې په ورځ د کانګرس ډوډۍ خوړله او د MDS سکرتریت یو ځانګړی میز تنظیم کړ چیرې چې زما یو څو ملګري کولی شي کښیني او خوند واخلي. ترڅو موږ وکولی شو یوځای د ډوډۍ څخه خوند واخلو. او له همدې امله یوازې د لومړي ځل لپاره د ملګرو او د نړۍ له ګوټ ګوټ څخه د میز درلودل، د یوې پیښې د لمانځلو لپاره یو میز زما لپاره واقعیا زړه راښکونکی او په زړه پورې وخت و.

ډاکټر میشل ماتارازو: دا ډېر ښه دی. دا هغه ډول شیبې دي چې تاسو ته ښیي چې MDS یوازې د معلوماتو لارښوونو په اړه نه دی، بلکې د خلکو او شریکو تجربو په اړه هم دی [00:15:00]. 

پروفیسور کارولین سو: سمه ده. هو. زه فکر کوم چې دا یوازې د دې سمبولیک دی چې تاسو په داسې ټولنه کې څومره ګرم او څومره سخاوتمند یاست او څومره ملګرتیاوې کولی شئ پداسې حال کې چې تاسو د خپل مسلک او ساحې په اړه زده کړه کوئ.

ډاکټر میشل ماتارازو: له پروفیسور کارولین سو او پروفیسور بومسوک جیون څخه ډیره مننه. له تاسو دواړو څخه مننه چې د خپلو انعکاسونو او تجربو او د راتلونکي لپاره د خپل لید شریکولو لپاره مو وخت واخیست او د ټولنې او په عمومي ډول د حرکت اختلالاتو په برخه کې مو څه کړي دي. نن ورځ له ما سره د اوسیدو لپاره مننه.

پروفیسور کارولین سو: ډېره مننه. ستا لیدل او خبرې کول ډېر ښه دي.

پروفیسور بیوم سیوک جیون: او د دې پوډکاسټ لپاره ډیره مننه.

ډاکټر میشل ماتارازو: او تاسو ټولو اوریدونکو ته، له موږ سره د یوځای کیدو لپاره مننه ځکه چې موږ د نړیوال پارکنسن غورځنګ اختلال ټولنې دننه د ساینس، همکارۍ او ټولنې د دې 40 کلونو لمانځلو ته دوام ورکوو.

د اورېدو لپاره مننه او موږ به تاسو په راتلونکې برخه کې وګورو. [00:16:00]